Lettera della SIR alle associazioni e malati reumatici

Spett.li Associazioni Pazienti,

a nome del Consiglio Direttivo SIR desidero informarvi che in relazione all'urgenza relativa alla epidemia di coronavirus (COVID-19) in evoluzione e alla cruciale questione su come questo avrà un impatto sui pazienti con malattie reumatologiche, molti dei quali sono sottoposti a terapie immunomodulanti o immunosoppressive, la Società Italiana di Reumatologia ha deciso di creare un sistema sicuro, online, anonimizzato per la segnalazione dei casi di COVID-19 nei pazienti reumatologici.

Il Registro è aperto ai Soci SIR attivi su tutto il territorio nazionale, invitati a segnalare TUTTI i casi di COVID-19 nei pazienti con malattia reumatologica (artriti, connettiviti, vasculiti), indipendentemente dalla gravità (compresi i pazienti asintomatici rilevati attraverso lo screening della salute pubblica).

Con la collaborazione di tutta la nostra comunità reumatologica, saremo in grado di definire rapidamente l'impatto di COVID-19 sui pazienti con malattia reumatologica e di meglio comprendere in che modo fattori come l'età, le comorbidità e i trattamenti possano influenzare gli esiti della infezione da COVID-19.

Precisiamo che:

Questo è uno sforzo nazionale: contiamo su una solida partecipazione e collaborazione;

Per poter partecipare a questo progetto della SIR, l'A.Ma.Re.C. onlus invita i nostri associati e/o malati reumatici a segnalare tramite email (info@amarec.it) i dati richiesti dal Consiglio Direttivo SIR. L'AMAREC onlus si impegna a garantire la risevatezza dei Vs dati e ad inviare, in modo anonimo, le informazioni datoci.

Per maggiori informazioni in merito invitiamo a inviarci una email a info@amarec.it

A breve sul sito web SIR (www.reumatologia.it) forniremo informazioni di riepilogo regolarmente aggiornate sui casi segnalati, inclusi il numero di casi per Regione, il numero di casi per trattamento, ecc. in modo che l'intera comunità reumatologica abbia accesso a questi dati;
Il registro contiene solo dati anonimizzati;
Il trattamento dei dati verrà effettuato in accordo con l'articolo 14 del D.L. 09.03.2020, nel rispetto della normativa privacy, in particolar modo il GDPR per il tramite di adeguate misure di sicurezza a tale scopo predisposte.
Attraverso la partecipazione e la collaborazione su vasta scala, saremo in grado di rispondere a domande molto urgenti per i nostri pazienti con malattia reumatologica e di fornire un servizio di preziose informazioni anche per altri Paesi che attualmente stanno fronteggiando una condizione meno drammatica della nostra.

Oltre alla segnalazione di COVID-19 al registro SIR COVID-19-RMD, abbiamo anche incoraggiato i nostri Soci alla segnalazione all'agenzia sanitaria pubblica locale, ove applicabile.

Il progetto è stato realizzato grazie all'encomiabile impegno di Centro Studi SIR.

Un cordiale saluto,

Luigi Sinigaglia, Presidente SIR